世界多发性硬化日|全“橙”热爱 关注罕见病


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5月28日,“全‘橙’热爱”多发性硬化疾病公益活动在长沙开展。

红网时刻新闻5月29日讯(记者 刘璇 通讯员 抒蓓 )每年的5月30日为“世界多发性硬化日(World MS Day)”,为了让更多人了解多发性硬化疾病,关注这类患者群体,5月28日下午,长沙市湘医公益慈善服务中心在黄兴路步行街举办了“全‘橙’热爱”公益活动,来自各个大学的青年志愿者们踊跃参与公益活动,用自己的爱心积极呼吁大众了解和关注罕见病群体。

多发性硬化(简称MS)是一种罕见疾病,好发于中青年群体,是由自身免疫系统病变导致脊髓、大脑、视神经受到损害,是一种慢性、终身、进行性的严重疾病。据统计,全球有大约350万的多发性硬化患者,我国患者约3万多名,发病率约0.03%。

活动当天,一个个鲜艳橙色心形气球犹如一个个爱心传递在志愿者和大众的手中,让城市“亮”了起来。现场年轻人、中年人、小朋友、外国友人……不同的群体都参与进来,大家纷纷在背景墙拍照打卡,通过动画了解“多发性硬化”群体,以自己的行动传递爱,在炎热的夏季用公益将爱延续,把爱吹拂在各个角落。

湘医公益负责人表示,希望更多的人群了解并关注多发性硬化罕见病群体,用自己的方式助力罕见病,让罕见被看见,让爱不罕见,让爱看得见。

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